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Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos

Imagen dibujada de tres científicos con sus herramientas de laboratorio relacionados al ADN.

Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos​​

El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos (SVPDC) de Puerto Rico es un programa con más de 25 años de trayectoria. Actualmente se monitorean 53 defectos congénitos en toda la Isla de manera activa. También mantiene una campaña educativa continua para la prevención primaria de estas condiciones y contacta a las familias para ofrecerles orientación sobre recursos profesionales y servicios disponibles en su comunidad para la atención temprana que redunden en una mejor calidad de vida.

 

Base Legal: Ley Núm. 351 de 16 de septiembre de 2004, Ley del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos en Puerto Rico y el Reglamento Núm. 126 de 7 de septiembre de 2007, según enmendado.

 

Visión: El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico será reconocido como el programa de referencia a través del cual se establecerán los protocolos para la vigilancia activa de defectos congénitos, por su capacidad de recopilación, análisis y diseminación de información, liderazgo y responsabilidad social al promover una cultura de salud y bienestar para su prevención y la prestación de servicios a esta población. 

 

Misión: Contribuir al mejoramiento de la salud de la población de niños del país mediante la recopilación, análisis y diseminación de información sobre la ocurrencia de los defectos congénitos en Puerto Rico y fomentar su aplicación en la toma de decisiones, formulación de políticas y promoción de estilos de vida saludables para su prevención y la prestación de servicios.

 

Metas: 

  1. Mantener un sistema de vigilancia activo, de base poblacional, que permita generar y diseminar información precisa y oportuna sobre la ocurrencia de defectos congénitos en Puerto Rico, a ser utilizada en la planificación, implementación y evaluación de estrategias y actividades de salud pública.

 

  1. Crear alianzas a través de acuerdos colaborativos con representantes de diversos sectores públicos y privados, para promover la utilización de datos y el desarrollo de actividades salubristas de intervención y prevención de defectos congénitos, específicamente para el desarrollo y ejecución de planes de acción basados en evidencia. 

 

  1. Utilizar los datos generados por el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos para la identificación de poblaciones a riesgo y el desarrollo de actividades educativas específicas, dirigidas a la prevención de defectos congénitos. 

 

  1. Orientar a las familias de niños identificados con defectos congénitos y facilitar el acceso a los servicios que brindan las agencias y grupos de apoyo de la comunidad, para que reciban los servicios pertinentes de manera oportuna. 

 

El Sistema de Vigilancia cubre toda la Isla y cuenta con enfermeras graduadas que visitan todos los hospitales con sala de parto, clínicas de alto riesgo y otras agencias pertinentes, para identificar así los casos de defectos congénitos entre los nacimientos vivos que ocurren anualmente y entre los embarazos afectados que no llegan a término.

Diagnósticos bajo vigilancia

  • Defectos del corazón
    1. Tetralogía de Fallot
    2. Transposición de los grandes vasos
    3. Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico
    4. Síndrome del corazón derecho hipoplásico
    5. Atresia de la válvula pulmonar
    6. Atresia de la válvula tricúspide
    7. Conexión anómala total de las venas pulmonares
    8. Tronco arterioso
    9. Defecto del septo aorto-pulmonar
    10. Doble salida ventricular derecha (DORV por sus siglas en inglés)
    11. Defecto Septal Ventricular (VSD por sus siglas en inglés)
    12. Defecto Septal Atrial Tipo Primum (ASD por sus siglas en inglés) 
    13. Defecto Septal Atrial Tipo Secundum (ASD por sus siglas en inglés)
    14. Canal atrio-ventricular
    15. Estenosis de la válvula pulmonar
    16. Anomalía de Ebstein
    17. Estenosis de la válvula aórtica
    18. Coartación de la aorta
    19. Arco aórtico interrumpido
    20. Ventrículo único
    21. Estenosis de la válvula tricúspide
  • Defectos músculo-esqueletales
    1. Reducción de Extremidades Superiores e Inferiores
    2. Talipes equinovarus
    3. Gastrosquisis
    4. Onfalocele
    5. Craneosinostosis
    6. Hernia Diafragmática
  • Defectos del tubo neural
    1. Anencefalia
    2. Espina Bífida
    3. Encefalocele
  • Defectos orofaciales
    1. Labio y paladar fisurado
    2. Labio fisurado
    3. Paladar fisurado
  • Defectos gastrointestinales
    1. Atresia o estenosis traqueoesofágica
    2. Atresia o estenosis del intestino delgado
  • Defectos cromosómicos y genéticos
    1. Síndrome de Down (trisomía 21)
    2. Síndrome de Patau (trisomía 13)
    3. Síndrome de Edwards (trisomía 18)
    4. Síndrome de DiGeorge (deleción 22q11)
    5. Síndrome de Turner
    6. Síndrome de Jarcho-Levin
    7. Síndrome de Prader Willi
    8. Albinismo
  • Defectos del tracto urogenital
    1. Genitales ambiguos
    2. Hipospadias
    3. Extrofia de la vejiga
  • Defectos de ojos y oídos
    1. Anoftalmia
    2. Microftalmia
    3. Anotia
    4. Microtia
    5. Cataratas congénitas 
  • Otras anomalías del cerebro

          52. Microcefalia

          53. Holoprosencefalia

Material Educativo

Hojas informativas de diagnósticos:

Informes de estadísticas:

Programa de Cernimiento Defectos Cardiacos Congénitos Críticos Mediante Oximetría de Pulso

Aproximadamente setenta (70) infantes serán diagnosticados con un defecto cardíaco congénito crítico cada año en Puerto Rico. Estos bebés tienen un riesgo significativo de muerte o discapacidad si su defecto cardíaco congénito no se diagnostica y trata oportunamente después del nacimiento. La oximetría de pulso es una prueba para determinar la cantidad de oxígeno en la sangre, y es el método de cernimiento recomendado para detectar los defectos cardíacos congénitos críticos en los recién nacidos.

Los defectos cardíacos congénitos críticos son un grupo de defectos cardíacos que resultan en niveles bajos de oxígeno en la sangre del recién nacido.  Estos bebés están en riesgo de tener complicaciones serias dentro de los primeros días o semanas de vida, y a menudo requieren atención de emergencia incluyendo cirugía u otros procedimientos en el primer año de vida. Son doce (12) los diagnósticos que se categorizan como defectos cardiacos congénitos críticos: 

  1. Tetralogía de Fallot
  2. Coartación de la aorta
  3. Transposición de los grandes vasos- tipo dextro
  4. Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico
  5. Atresia de la válvula pulmonar
  6. Atresia de la válvula tricúspide
  7. Conexión anómala total de las venas pulmonares
  8. Tronco arterioso
  9. Doble salida ventricular derecha (DORV por sus siglas en inglés)
  10. Anomalía de Ebstein
  11. Arco aórtico interrumpido
  12. Ventrículo único

 

Base Legal: Ley Núm. 192 de 20 de noviembre de 2014, Ley para el cernimiento compulsorio para defectos cardíacos congénitos críticos mediante la oximetría de pulso, y Reglamento de la Secretaría de Salud Núm. 152 de 7 de mayo de 2015.

Se realizará el cernimiento a todos los neonatos en las salas de bebés sanos y en las salas de cuidado intermedio entre las 24 y 48 horas de edad, o lo más cercano al alta si el recién nacido es dado de alta antes de las 24 horas de edad. Los neonatos en las unidades de cuidado intensivo neonatal deben recibir la prueba cuando sea medicamente apropiado o antes de ser dados de alta.

El procedimiento es simple, rápido, no invasivo, por lo que no le provocará alguna molestia al infante. Se colocarán dos sensores, uno en la palma derecha de la mano y otro en el pie para tomarle las saturaciones. La resta de ambas mediciones se utilizará para determinar si el neonato paso o no pasó el cernimiento. 

Enlaces de interés:

 

Información de Contacto:

Amarilys Asencio Torres, MS

Epidemióloga-Coordinadora de Programa

787-765-2929 extensiones: 4571, 4574, 4698, 4591

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