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REGISTRO CENTRAL DE CÁNCER


INFORMACIÓN GENERAL SOBRE EL REGISTRO CENTRAL DE CÁNCER
 

El Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (RCCPR) es un programa  del Departamento de Salud establecido en virtud de la Ley Núm. 28 del 20 de marzo de 1951, siendo uno de los primeros registros establecidos en América. Es un registro poblacional que recoge información sobre los casos de cáncer diagnosticados entre los residentes de Puerto Rico. Un registro estatal o central es un sistema de datos que recoge, maneja y analiza datos sobre los casos de cáncer y las muertes por cáncer. En cada estado, las facilidades médicas informan o reportan estos datos al registro central de cáncer.


BASE LEGAL DE OPERACIÓN 

La Ley Núm. 28 aprobada el 20 de marzo de 1951, establece el carácter compulsorio de reportar cualquier caso de cáncer diagnosticado o tratado en Puerto Rico al Registro Central de Cáncer. Enmiendas posteriores instituyen el que se reporten casos con confirmación positiva provenientes de laboratorios públicos o privados (Ley Núm. 17 aprobada el 13 de mayo de 1953) que médicos y administradores de hospitales públicos y privados, sanatorios y casas de convalecencia notifiquen todo caso de cáncer que esté bajo su cuidado (Ley Núm. 74 del 11 de julio de 1988).  El Departamento de Salud tiene la encomienda de hacer valer estas reglamentaciones y de desarrollar una campaña de orientación y cumplimiento (Ley Núm. 217 del 6 de agosto de 1999).

 


MISIóN  DEL  RCCPR 

Recopilar toda la información pertinente al diagnóstico y tratamiento de casos de cáncer con el fin  de conocer ampliamente la historia natural de la enfermedad y reducir la morbilidad y mortalidad por cáncer.                                  


Visión DEL RCCPR

Desarrollar y mantener un sistema de vigilancia de cáncer para  la población puertorriqueña mediante el cual se realice un monitoreo continuo de los patrones de incidencia, mortalidad y supervivencia de cáncer.  La información recopilada en el Registro ha de ampliar el conocimiento relacionado a la experiencia de enfermar por cáncer y a diseñar estrategias efectivas dirigidas a la identificación de posibles factores de riesgo y, consecuentemente, a la prevención.
 
 


OBJETIVO GENERAL 

El objetivo del RCCPR  es manejar un sistema de vigilancia de cáncer óptimo, confiable y efectivo, efectuar análisis de datos y dar a conocer la información más completa y exacta posible sobre cáncer en la Isla de Puerto Rico.
 


OBJETIVOS ESPECÍFICOS  
  
 
  • Vigilar las tendencias de cáncer a través del tiempo en Puerto Rico.
  • Determinar los patrones de cáncer en la población de Puerto Rico.
  • Proveer información para una base de datos nacional sobre incidencia de cáncer.
  • Guiar la planificación y la evaluación de los programas de control de cáncer (ej. determinar si los esfuerzos de prevención, cernimiento y tratamiento están haciendo una diferencia).
  • Ayudar a establecer las prioridades para asignar los recursos de salud.
  • Ayudar a  adelantar la investigación clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Mantener la seguridad y confidencialidad de los records médicos en conformidad con las políticas establecidas del Departamento de Salud, el estado y demás regulaciones y leyes federales que así lo establecen.
  • Establecer y mantener acuerdos de colaboración para investigación relacionada a cáncer.
  • Proveer apoyo para la toma de decisiones en el desarrollo de estrategias de cernimiento y prevención para todos los tipos de cáncer.
  • Comunicar al público estadísticas relacionadas a la incidencia, mortalidad, supervivencia y tendencias de cáncer en Puerto Rico.

  


HIPPA Y CONFIDENCIALIDAD DE DATOS
 

Las entidades que generan o utilizan información de salud que pueda potencialmente identificar al paciente, son reguladas por la Regla de Privacidad HIPPA.  Esta reglamentación reconoce la necesidad de la utilización de los  datos de salud y  les permite a las  autoridades de salud pública, entre las cuales se incluyen los registros de cáncer, hacer uso de esta información.  La Regla de Privacidad permite a estas entidades revelar y reportar información de salud confidencial a autoridades de salud pública con el propósito de prevenir y controlar la ocurrencia de enfermedades, lesiones y discapacidades. Para proteger la confidencialidad de los datos se han impuesto limitaciones a los datos accesibles al público general de tal modo que una persona con cáncer no pueda ser  identificada.
 


PROGRAMA NACIONAL DE REGISTROS DE CANCER 

El Programa Nacional de Registro de Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés), fue establecido por el Congreso de los Estados Unidos a través del Cancer Registries Amendment Act en el 1992, y es administrado por los Centros de Control de Enfermedades y Prevención (CDC, por sus siglas en inglés). El NPCR recoge datos sobre la ocurrencia de cáncer, el tipo, la extensión la localización del cáncer y el tipo de tratamiento inicial. Al presente, NPCR apoya registros centrales de cáncer en 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y otros. Los datos recogidos por los registros centrales de cáncer ayudan a los profesionales de salud pública a entender y a atender el problema o la carga nacional del cáncer. Información vital sobre los casos de cáncer y las muertes por cáncer mejora la habilidad de las agencias de salud para reportar sobre las tendencias del cáncer, evaluar el impacto de los esfuerzos de prevención y control del cáncer, participar en investigación y responder a reportes de sospechas de aumentos en la ocurrencia de cáncer. Los datos recogidos por los registros de cáncer le permiten a los profesionales de salud pública entender y atender la carga de cáncer más efectivamente. CDC provee apoyo a los estados para mantener registros que provean datos de alta calidad.

El RCCPR  recopila, procesa y analiza información poblacional relacionada a la ocurrencia de cáncer en Puerto Rico.  La información es recopilada directamente del record médico por personal especializado entrenado para esta tarea. Las personas que recopilan y codifican la información directamente del record médico se llaman registradores de tumores. Un registrador que ha aprobado el examen nacional ofrecido por la Asociación de Registradoras de Cáncer (NCRA, por sus siglas en inglés), es un Registrador de Tumores Certificado (CTR, por sus siglas en inglés). Anualmente el RCCPR  recibe más de 17,000 informes  que corresponden a más de  diez mil casos nuevos diagnosticados en ese periodo.

Los datos recogidos en el Registro constituyen una fuente de información básica para planificación de servicios de salud, investigación científica, y evaluación de resultados de intervenciones relacionadas al cáncer. Estos datos son importantes para estudios epidemiológicos dirigidos a investigar la presencia y efecto de  factores de riesgo relacionados al riesgo de desarrollar o morir por cáncer.
  

 
TIPOS DE DATOS  
 

El Registro Central de Cáncer de Puerto Rico tiene la obligación de hacer accesible los datos básicos sobre la incidencia y mortalidad por cáncer en Puerto Rico al público general. A tales fines  provee un  sistema interactivo de estadísticas para el público en general donde pueden obtener las estadísticas más relevantes de incidencia y mortalidad de cáncer en Puerto Rico. Los datos proveen información sobre el número de casos nuevos de cáncer, número de muertes, tasas específicas por edad, tasas ajustadas por edad, por sexo, sitio primario y residencia al momento del diagnóstico, y gráficas y tablas de los tipos de cáncer más comunes en Puerto Rico. 

Además de los datos básicos disponibles para público general en esta página, el personal en la Unidad de Estadísticas y Análisis del Registro Central de Cáncer responde a peticiones especiales de datos sobre cáncer. Frecuentemente, los investigadores de salud pública e investigadores científicos solicitan datos más específicos relacionados a cáncer para evaluar intervenciones de salud pública, probar hipótesis o realizar estudios más exhaustivos. Datos adicionales para la planificación y desarrollo de programas en salud pública están disponibles en varios programas del Departamento de Salud de Puerto Rico. Estas solicitudes son evaluadas individualmente por el  personal del Registro. Dependiendo del nivel de confidencialidad de los datos solicitados y de las calificaciones del solicitante, las solicitudes son aprobadas o denegadas, ya que el Registro debe asegurar la confidencialidad de cualquier información relacionada con cáncer entregada al solicitante, según  requerido por los estándares de los Registros de Cáncer. 

Nota Aclaratoria:

A diferencia de los registros de cáncer en Estados Unidos, el Registro Central de Cáncer de Puerto Rico  no recoge información sobre la raza del paciente ya que esta información  no se recoge en el record médico.  De acuerdo al  Censo del año 2000, el 80.5% de la población de Puerto Rico se auto identificó como blanca, el 8.0% se auto identificó como negra o africo-americana y el 11.5 % como de dos o más razas u otras razas. El  98.8 % de la población de Puerto Rico está compuesta por hispanos o latinos (de cualquier raza) (Fuente: U.S. Census Bureau, Census 2000 Redistricting Summary File for Puerto Rico, Tables PL1, PL2, PL3, and PL4.). Para más información, favor de  visitar: http://www.census.gov/census2000/states/pr.html

El RCCPR funciona por medio de una combinación de fondos estatales y federales o “grant”. El número de “grant” provisto por el CDC es el siguinte: CDC-RFA-DP07.
 

 
BOLETINES DEL REGISTRO DE CANCER

 
CONTACTO  
 

Para información adicional relacionada con estadísticas de cáncer en Puerto Rico  favor de contactar a la Unidad de Estadísticas y Análisis del RCCPR:

Teléfono: 787-756-6382 ext. 231
Fax: 787-756-6372
Email: marielatorres@salud.gov.pr

Dirección Postal
Registro Central Cáncer de Puerto Rico
Departamento de Salud de Puerto Rico
PO Box 70184
San Juan, PR 00936-8184
 

Personal     
 
Nayda R. Figueroa Vallés
MD, MPH, CTR
Directora

naydafigueroa@salud.gov.pr

Edwin Ortiz Matías  Administrador eortiz@salud.gov.pr 
     
Taína de la Torre Feliciano
MS, CTR
Coordinadora del Programa ttorre@salud.gov.pr

 
Mariela Torres Cintrón
MS, CTR
Coordinadora de la Unidad
de Estadísticas y Análisis


marielatorres@salud.gov.pr

 

Edna Pagán                              BS, CTR

Coordinadora de la Unidad de Educación y de las Regiones Ponce, Mayagüez y Arecibo epagan@salud.gov.pr
María F. Merced
CTR
Coordinadora de Control
de Calidad
merced@salud.gov.pr

 
Moraima Santana
BS, CTR
Coordinadora de
Procesamiento de Casos
mosantana@salud.gov.pr

 
Cristino Ruiz Administrador de Sistemas cruiz@salud.gov.pr
 

 


 
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