Departamento de Salud

Los defectos congénitos o defectos de nacimiento son anomalías en diferentes partes del cuerpo que están presentes al momento de nacer. El término anomalía o defecto se refiere a que un órgano o tejido en particular, no puede realizar su función normal. Existe una gran diversidad de defectos congénitos que varían en severidad y en etiologías. 

El Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos de Puerto Rico se estableció en 1995 con el propósito de comenzar a monitorear los defectos de nacimiento más comunes en la Isla. Actualmente es avalado por la Ley 351 del año 2004, Ley para la Vigilancia de Defectos Congénitos, la cual requiere el establecimiento de un registro de defectos congénitos en todas las agencias de servicios de salud y el informe mandatario de todo caso con defectos congénitos en la Isla. Este Sistema cubre toda la Isla y cuenta con técnicos de recopilación de datos que identifican los casos de defectos congénitos entre los aproximadamente 51,000 nacimientos vivos que ocurren anualmente y entre los embarazos afectados que no llegan a término.

El Sistema de Vigilancia cuenta además con una consejera genética que tiene como meta contactar a las madres de todos los casos de defectos congénitos para ofrecerles una valiosa información. En la sesión de consejería genética se tocan temas tales como: factores de riesgo, herencia, grupos de apoyo y otros servicios disponibles en la comunidad. Todos los niños contactados por la consejera genética son debidamente referidos a los especialistas correspondientes. Una vez se identifica un bebé con alguna de estas anomalías, es muy importante que el hospital lo refiera para evaluación a un Centro Pediátrico del Departamento de Salud. Contamos con siete centros alrededor de la Isla que ofrecen servicios de habilitación y evaluaciones por un equipo multidisciplinario. Todos los niños que nacen con defectos de nacimiento merecen una evaluación rápida que permita identificar las áreas que necesitan mayor atención y poder proveerle la ayuda necesaria lo antes posible. 

Anualmente, el Sistema de Vigilancia prepara y distribuye un informe, donde se publican las estadísticas más recientes de estos defectos congénitos. Además, el personal del Sistema ofrece adiestramientos por toda la isla, a profesionales de la salud y de la educación, sobre la etiología, estadísticas y estrategias de prevención de los defectos de nacimiento que se incluyen en el Sistema de Vigilancia.