La División Niños con Necesidades Médicas Especiales (DNNME) tiene como misión fomentar el estado óptimo de salud y bienestar de los niños con necesidades médicas especiales mediante un sistema de servicios integrales de salud, incluyendo: 

1. servicios directos de la más alta calidad en consonancia con la práctica médica vigente,
2. servicios facilitadores o de apoyo,
3. servicios de base poblacional,
4. servicios de infraestructura; e integrar la recopilación y el reporte de los datos los programas de Cernimiento neonatal y las deficiencias en el desarrollo para producir datos utilizando variables estandarizadas bien definidas que incluyan información demográfica, genotipos cuando aplique y patrones de referidos y tiempo para el cuidado especializado que requieren estas poblaciones.

La División Niños con Necesidades Médicas Especiales se subdivide en:

Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud (NNES)

El Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud dirige sus esfuerzos para propiciar, desarrollar e implantar estrategias que contribuyan al desarrollo de sistemas de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para la población en edad pediátrica
de 0 a 21 años con necesidades especiales de salud y sus familias. 

Se opera el programa a nivel regional a través de los Centros Pediátricos Regionales y los Centros de Autismo.

DIRECTORIO CENTROS PEDIÁTRICOS Y CENTROS DE AUTISMO

• Centro Pediátrico Arecibo 
  • Dirección Física: Carr. 129 Antiguo Hospital de Distrito Arecibo
  • Dirección Postal: Avenida San Luis 621, Arecibo, PR 00612
  • Teléfonos: 787-817-1245 ext. 1246, 1247, 1248, 1249, 1250 ,787-765-2929 Ext. 4783, 4784 Administración
  • Correo electrónico: centropediatricoarecibo@salud.pr.gov 
  • Municipios: Arecibo, Barceloneta, Camuy, Ciales, Florida, Hatillo, Lares, Manatí, Morovis, Quebradillas, Utuado y Vega Baja
  • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Clínica de alimentación (Disfagia), Trabajo social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Programa de epilepsia, Servicios de apoyo a la familia, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

• Centro Pediátrico Bayamón 

  • Dirección Física y Postal: Hospital Universitario Ramón Ruiz Arnau,Centro Pediátrico Bayamón, 100 Ave. Laurel Bayamón, PR 00956
  • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5566, 5407, 5644, 5567, 5568
  • Fax: 787-778-4776
  • Correo electrónico: centropediatricobayamon@salud.pr.gov
  • Municipios: Barranquitas, Bayamón, Cataño, Comerío, Corozal, Dorado, Naranjito, Orocovis,Toa Alta, Toa Baja y Vega Alta
  • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Coordinación de Servicios, Clínica de alimentación (Disfagia), Servicios de apoyo a la familia, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). 

• Centro Pediátrico Caguas 

  • Dirección Física: Urb. Turabo Gardens, Carretera 172 (Predios Hospital Menonita), Anexo Hospital Menonita, Segundo Piso, Caguas, PR 00726
  • Dirección Postal: P.O Box 8548 Caguas, PR 00726
  • Teléfonos: 787-704-7102/ 787-765-2929 ext. 5480, 5581, 5481, 5483, 5570, 5592, 5470, 5593
  • Fax: 787-704-7050
  • Correo electrónico: centropediatricocaguas@salud.pr.gov 
  • Municipios: Aguas Buenas, Aibonito, Caguas, Cayey, Cidra, Gurabo, Humacao, Juncos, Las Piedras, Maunabo, Naguabo, San Lorenzo y Yabucoa
  • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Clínica de alimentación  (Disfagia), Servicios de apoyo a la familia. 

• Centro Pediátrico Fajardo 

  • Dirección Física y Postal: Urb. Monte Brisas Calle E Suite 77 Fajardo, PR 00738 
  • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5456, 5457, 5610, 5611, 5612, 5614/ 787-801-1109, 1110, 1111, 1112, 1113, 1115
  • Fax: 787-801-1116
  • Correo electrónico: centropediatricofajardo@salud.pr.gov 
  • Municipios: Río Grande, Luquillo, Fajardo, Ceiba, Vieques y Culebra
  • Servicios: Servicios clínicos, trabajo Social, Psicología, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Terapia física, Servicios de apoyo a la familia, Coordinación de servicios, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

• Centro Pediátrico Mayagüez 
  • Dirección Física: Mayagüez Medical Center (Predios Antiguo Centro Médico Mayagüez) Avenida Hostos Mayagüez, PR 00680.
  • Dirección Postal: 410 Avenida Hostos Suite 1 Mayagüez, PR 00680
  • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 6001, 6002, 6003, 6004, 6005, 6006, 6007, 6008, 6009, 6010, 6011, 
                      6012, 6013, 6014, 6015, 6016, 6017, 6018, 6019, 6020, 6021, 6022, 6023, 6024, 6025,
                      6026, 6027, 6028  
  • Correo electrónico: centropediatricomayaguez@salud.pr.gov 
  • Municipios: Aguada, Aguadilla, Añasco, Cabo Rojo, Hormigueros, Isabela, Lajas, Las Marías, Maricao, Mayagüez, Moca, Rincón, Sabana Grande, San Germán y San Sebastián
  • Servicios: Servicios Clínicos, Terapia Física, Terapia Ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Coordinación de Servicios, Ortopedia, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Servicios de Apoyo a la Familia.

• Centro Pediátrico Metropolitano

  • Dirección Física: Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz Bo. Monacillo Carretera 22 Km. 2 (Terrenos Centro Médico) Río Piedras, PR 00935
  • Dirección Postal: Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz Centro Pediátrico Metropolitano Call Box 191079 San Juan, PR 00919-1079
  • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 4821, 4818, 4819, 4820/ 787-763-0550/ 787-753-6815/ 787-777-
                      3201 ext. 7053/ 787-474-0333 ext. 4821, 4818, 4819, 4820, 7255, 7194, 7258, 7025,
                      7079, 7262, 7070, 7076, 7098, 4809, 7199
  • Fax: 787-763-1093
  • Correo electrónico: centropediatricometropolitano@salud.pr.gov 
  • Municipios: Canóvanas, Carolina, Guaynabo, Loíza, Rio Piedras, San Juan y Trujillo Alto
  • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Oftalmología, Ortopedia, Cirugía Plástica, Fisiatría, Urología, Neurocirugía, Audiología, Servicios Dentales, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Clínica de Alimentación (Disfagia), Servicios de Apoyo a la Familia.

• Centro Pediátrico Ponce 

  • Dirección Física: Carretera # 14 Avenida Tito Castro 931 (Terrenos Hospital San Lucas) Ponce, PR 00730
  • Dirección Postal: Avenida Tito Castro 931 Carretera 14 Bo. Machuelo Ponce, PR 00716-4717.
  • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5681, 5680, 5687, 5690
  • Correo electrónico: centropediatricoponce@salud.pr.gov 
  • Municipios: Adjuntas, Arroyo, Coamo, Guánica, Guayama, Guayanilla, Jayuya, Juana Díaz, Patillas, Peñuelas, Salinas, Santa Isabel, Villalba, Yauco y Ponce
  • Servicios: Servicios Clínicos, Terapia física, Terapia Ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, Coordinación de Servicios, Audiología, Servicios Dentales, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA),  Clínica de Alimentación (Disfagia), Servicios de Apoyo a la Familia. 

• Centro de Autismo de Puerto Rico 

  • Dirección Física: Calle Maga, Edif. UCA, San Juan, PR 00936
  • Dirección Postal: Centro de Autismo Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud. P.O Box 70184 San Juan, PR 00936-8184.
  • Teléfonos: 787-522-6311/ 787-765-2929 ext. 4630, 4631, 4642 
  • Correo electrónico: centroautismo@salud.pr.gov
  • Atiende población de 0-3 años de la Región Metropolitana de San Juan, Bayamón y Caguas.
  • Servicios: Servicios Clínicos, Terapia Ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Coordinación de Servicios, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

• Centro Ponceño de Autismo

  • Dirección Física y Postal: Calle Sol #120, Ponce, PR 00730-48
  • Teléfonos: 787-284-2900/ 787-284-2899
  • Correo electrónico: info@cepapr.org 
  • Servicios: Evaluaciones diagnósticas, Evaluaciones del Habla y Lenguaje, Evaluaciones Disfagia, Evaluaciones de Terapia Ocupacional, Evaluaciones Psicológicas, Psicoeducativa, Psicométricas y Neuropsicológicas, Terapia Ocupacional, Terapia de Habla y Lenguaje, Terapia Psicológica, Terapia Psicosocial, Trabajo Social, Coordinación de Servicios. 

Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos y Deficiencias en el Desarrollo

A. La Sección de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos y Deficiencias en el Desarrollo utiliza la infraestructura del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos para la recopilación de datos disponibles en los expedientes médicos, el enlace de datos con fuentes de interés y el acceso a los servicios especializados; con la intención de crear una base de datos poblacional de defectos congénitos que integre las fortalezas de los datos especializados del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal y del Laboratorio de Cernimiento Metabólico Neonatal adscrito al Recinto de Ciencias Médicas (UPR); y para proveer apoyo en la creación y desarrollo del Registro de las Personas con Trastornos dentro del Espectro del Autismo. 

La misma está compuesta por los siguientes programas/proyectos: 

1. Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos, con el Sistema de Amenazas Emergentes para las Madres y Bebés (VAEMB) y Programa Cernimiento Defectos Congénitos Críticos mediante Oximetría de Pulso  
2. Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal (PCANU)
3. Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias
4. Registro de las Personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA)
5. Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología (RNJDT)

La información producida por el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos también se utiliza para identificar necesidades de servicios y para promover el acceso a los servicios. 

Objetivos:

• monitorear de forma activa, continua y sistemática la ocurrencia de los defectos congénitos en Puerto Rico
• identificar cambios en tendencias a través del tiempo para los distintos defectos 
• evaluar las estrategias para la prevención de los defectos congénitos y realizar estudios de investigación que permitan identificar factores de riesgo para los defectos congénitos 

El Sistema consiste en tres componentes básicos: 

1. Vigilancia (recopilación, análisis, interpretación y diseminación continua y sistemática de los datos)
2. Prevención (consejería y desarrollo de estrategias para reducir la incidencia de los defectos congénitos como, por ejemplo: La Campaña de Ácido Fólico) 
3. Referido (referido oportuno a servicios médicos y aliados a la salud, y enlace con otras agencias de servicios de apoyo)

B. La Vigilancia de Amenazas Emergentes para las Madres y Bebés (VAEMB) utilizará información recopilada para informar las mejores prácticas de atención para las mujeres infectadas con el virus del Zika durante el embarazo y sus bebés. La VAMB tiene como objetivo principal: 

1. identificar y monitorear los resultados adversos durante el embarazo, el nacimiento y la infancia
2. monitorear a mujeres con evidencia de laboratorio de posible infección o infección confirmada por el virus Zika durante el embarazo y los infantes nacidos de estas mujeres hasta los 5 años, mujeres con evidencia de laboratorio de infección probable o infección confirmada por el virus SARS-CoV-2 (COVID-19) durante el embarazo y sus infantes hasta los 6 meses de edad
3. monitorear las anomalías relacionadas al Sistema Nervioso Central (SNC) asociadas a la infección congénita por el virus Zika, independientemente del resultado de laboratorio.

Actualmente, se monitorean condiciones como: anomalías del cerebro con o sin microcefalia, anomalías de los ojos, anomalías del tallo cerebral (conexión entre el cerebro y el cordón espinal), pérdida auditiva y contracturas (limitación del movimiento) de las manos, pies o caderas, entre otras anomalías.

C. El Programa de Cernimiento Defectos Cardiacos Congénitos Críticos Mediante Oximetría de Pulso realiza la prueba oximetría de pulso que ayuda a identificar a los bebés con un posible defecto cardiaco congénito crítico. Este programa se encarga de monitorear todas las oximetrías de pulsos positivas, se asegura que los hospitales cumplan con los parámetros de la ley e identifica los diagnósticos críticos del corazón en Puerto Rico.

Según la Ley Núm. 192 del 20 de noviembre de 2014, todos los recién nacidos deben ser examinados antes de ser dados de alta. Los hospitales deben realizar la prueba de oximetría de pulso entre las 24 y 48 horas de nacido. En caso de obtener un cernimiento positivo (No Pasó) el bebé debe ser evaluado por un Cardiólogo y se le debe realizar un estudio más avanzado para descartar o detectar cualquier diagnóstico cardiaco. 

D. El Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal (PCANU) desarrolla e implanta el cernimiento auditivo neonatal universal a nivel Isla.

El Programa consta de tres componentes: 

1) Prueba de cernimiento (el examen inicial a los bebés para identificar la pérdida auditiva antes del mes de edad)

2) Evaluación audiológica (para confirmar pérdida auditiva antes de los 3 meses de edad),

3) Intervención temprana (incluyendo tratamiento médico, servicios de intervención temprana y apoyo a la familia antes de los 6 meses de edad para aquellos infantes con pérdida auditiva o sordera)

E. El Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias tiene como objetivo la detección temprana y el control eficaz de las condiciones hereditarias más comunes e importantes en Puerto Rico para prevenir o aminorar las consecuencias de dichas enfermedades. 

El Proyecto consta de tres componentes: 

1. Prueba de cernimiento (el examen inicial en los bebés para identificar enfermedades hereditarias)
2. Pruebas confirmatorias (para confirmar diagnóstico) 
3. Tratamiento temprano (incluyendo el referido de los casos confirmados para tratamiento médico y consejería a la familia)

F. El Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología (RNJDT) surge en el 2017 como parte de la respuesta del Departamento de Salud luego del paso de los huracanes Irma y María; estableciendo como meta mantener una base de datos constantemente actualizada sobre los niños y jóvenes dependientes de tecnología (Equipo Electrónico que tiene la intención de conservar la vida). 

El Registro identifica los niños y jóvenes dependientes de tecnología y pacientes de diálisis hasta la edad pediátrica de los 21 años con el propósito de facilitar la coordinación de servicios y ayudar a las agencias de manejo de emergencias en las actividades de preparación y respuesta ante una emergencia o un desastre.

Deben estar registrados niños y jóvenes que dependen de los siguientes equipos o servicio, entre otros: ventilador mecánico, oxígeno (BiPap, CPAP, etc.), Monitor Cardiorespiratorio (Apnea), Concentrador de Oxígeno, Tubos de Traqueotomía, Tubos de Gastrostomía, Diálisis 

El Registro nos permite: 

• Identificar la población de niños y jóvenes menores de 22 años dependientes de tecnología (Equipo Electrónico que tiene la intención de conservar la vida). 
• Mantener una base de datos constantemente actualizada y confiable de los niños y jóvenes dependientes de tecnología. 
• Obtener los datos demográficos que nos permiten establecer políticas que respondan a las necesidades de la población.
• Documentar las fortalezas y necesidades del ni ño, joven y su familia para facilitar coordinar servicios y establecer respuestas necesarias ante un evento de emergencia. 
• Capacitar a las familias para la preparación de un Plan de Respuesta ante una Emergencia. 

G. El Registro de las Personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) responde a la Ley Núm. 220 de 4 de septiembre de 2012 en que se estipula que el Departamento de Salud creará un registro de las personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA), en el cual incluirá un Sistema de Vigilancia de datos relacionados a la prevalencia de esta condición. Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del Gobierno que ofrezca servicios a las personas con TEA, reportará los datos sobre la referida población.

Material Educativo:

• Sindrome Down Información sobre pruebas diagnósticas